Gastblog - Nieraandoening tijdens de zwangerschap
Tijdens de zwangerschap krijgt Gaby te horen dat zij Purpura van Henoch-Schönlein heeft, dit is een ontsteking van kleine bloedvaatjes die vooral bij jonge kinderen voorkomt. het is een auto-immuunziekte. Hierbij worden de wanden van de kleine bloedvaatjes door het eigen afweersysteem aangevallen. Vooral huid, darmen en nieren zijn hierbij de klos. De oorzaak van de ziekte is onbekend, door de infectie raakt mogelijk het immuunsysteem van slag. De ziekte komt ongeveer bij één op de 5000 en 10.000 kinderen voor, in 90% van de gevallen komt de ziekte voor bij kinderen van 3-15 jaar.
Het weekend van 7 mei 2019 waren wij samen een weekend naar Duitsland. Heel het weekend was ik zwak, ziek, misselijk en extreem moe. De weken daarvoor waren erg druk geweest, ik zei tegen Lex "ik denk dat de vermoeidheid er gewoon uit komt". We waren wel al een paar maanden bezig om in verwachting te raken maar ik stond er geen minuut bij stil dat ik nu wel eens zwanger zou kunnen zijn.
Twee dagen nadat we thuis waren keek ik in mijn agenda en zei "volgens mij ben ik gewoon zwanger", ik was overtijd. Dat weekend zou Lex met zijn voetbalvrienden een weekend weg gaan, dus we besloten een test te doen. En ja ik was zwanger! Ons geluk kon niet op. Hoe onwerkelijk is zoiets als je er over terug denkt. Ik belde een paar dagen later de verloskundige praktijk en we mochten 8 juli voor onze eerste echo komen.
Het weekend voor onze eerste echo werd ik ineens heel ziek. Ik was al inmiddels een aantal weken erg veel aan het overgeven en ik had ineens hele gekke plekjes op mijn been. Het leken wel kleine bloed uitstortingen. Ik belde vrijdag 5 juli de huisarts voor overleg. Er werd mij verteld dat ik een foto van de plekjes moest maken en even moest sturen naar de praktijk.
Het was een allergische reactie zei de huisarts. Dus daar ging ik dan maar mee het weekend in. Maar zaterdag kreeg ik ineens ook veel last van extreme bloedneuzen. Er kwamen hele proppen uit, geen idee dat zoiets kon. Maandag besloot ik toch maar eens naar de huisarts te gaan, dit voelde gewoon niet goed. Er was een arts in opleiding en die stelde voor om bloed te prikken. Hij dacht zelf aan Henoch-Schönlein purpura. Wat? Ik had hier nog nooit van gehoord. Dat verklaarde mijn bloedneuzen, de plekjes op mijn benen en ook dat ik me zo zwak voelde. Het komt vaak bij kleine kinderen voor en je krijgt het vaak na een infectie. Ik werk in de kinderopvang, dus waarschijnlijk heb ik het door één van de kinderen opgelopen. Het enige wat we konden doen was het bloedonderzoek afwachten.
'S avonds mochten we dan eindelijk naar de verloskundige, alles zag er goed uit. We zagen een hartje kloppen en hoe bijzonder om te zien dat er een mensje in je groeit.
Nou zei de verloskundige, we gaan nog even je bloeddruk meten. Hij was op dat moment al 198/93 en ik was nog maar in week 8, hier schrokken we erg van. De verloskundige maakte zich zorgen, dit is niet goed. Ik ga naar het ziekenhuis bellen voor overleg. Het was op dat moment al 20:30 uur, toen knepen wij hem wel. We dachten het moet wel serieus zijn als jullie op dit tijdstip nog gaan overleggen. Er werd mij verteld dat ik gelijk de volgende ochtend me in het ziekenhuis moest melden.
De volgende dag bij de gynaecoloog werd het opnieuw gemeten en meteen was hij weer toren hoog. In overleg met een aantal artsen moest ik aan de bloeddruk verlagende medicijnen. Ook kwam er uit het onderzoek dat ik inderdaad Henoch-Schönlein purpura had. Ik moest me proberen rustig te houden en een week later terug komen. Ik voelde me die week met de dag zieker worden.
Op controle ging mijn moeder met mij mee. Ik had die dag bloed moeten laten prikken en urine in moeten leveren. Conclusie bij de controle, het was niet goed. De medicijnen hielpen niet goed genoeg. De waardes werden steeds slechter, zeker die van de nierfunctie. Er zaten toen al veel te veel eiwitten in mijn urine, ik moest blijven. Poeh die had ik even niet zien aan komen, al voelde ik al wel dat het echt slecht met mij ging.
Ik belde Lex op en die kwam meteen naar het ziekenhuis toe. Toen hij binnen kwam, kwam kort daarna ook de nefroloog binnen, ze had niet zo'n leuk nieuws. Mijn lichaam moest het met rust en de medicijnen die ik op dat moment kreeg (lees zo'n 16 pillen per dag, voor van alles en nog wat) zelf op gaan pakken anders zat er maar één ding op, de zwangerschap afbreken. Het leek of iemand mij op dat moment in mijn gezicht sloeg, wat was dat een klap, dat was echt geen optie, maar de nefroloog zei "als jouw lijf niet eens voor jou kan zorgen, hoe moet het dan ook nog een kindje laten groeien". Dat klonk natuurlijk heel logisch, maar op dat moment wil je dat helemaal niet horen.
Gelukkig waren de waardes na die week wel wat verbetert en mocht ik naar huis, wel met de info dat ik rustig aan moest doen. Ik had gelukkig vakantie op dat moment, dus ik kon genoeg mijn rust pakken. Ik merkte alleen wel dat alles heel veel energie kosten. De laatste week van mijn vakantie belde ik mijn manager op om aan te geven dat ik voelde dat 36 uur werken echt teveel ging zijn, ze wilde toch dat ik het ging proberen.
Dat heeft 3 dagen geduurd, toen troffen mijn collega's mij op de groep aan op de bank, helemaal dol in mijn hoofd. Er werd voor mij gebeld naar de huisarts en ik moest acuut komen. Ik kreeg het dringende advies om eigenlijk niet meer te werken, ik kan alleen niet zo goed thuis zitten dus besloot in overleg met mijn manager alleen de middagen op de BSO te werken. Ik stond dan op een groep met kinderen van 8 jaar en ouder, dat was fijn en is goed gegaan tot het einde. Die kinderen zijn op een leeftijd dat je ze uit kan leggen als je even wat rustiger aan moet doen en zijn minder hulp behoevend. Kerstavond was mijn laatste werkdag. En ik ging daarna met verlof, 6 weken voor de uitgerekende datum.
Bij 36 weken zat ik maandagavond bij een VVE cursus. Ik had beloofd daar toch nog naar toe te gaan zodat ik de cursus met de rest mee af zou ronden. Anders moest ik voor een bijeenkomst nog na mijn verlof ergens aansluiten. Die dag voelde ik me echt niet goed, al een paar dagen niet eigenlijk. Ik ben wel naar die bijeenkomst gegaan, maar vraag me niet hoe. Woensdag 22 januari op de verjaardag van Lex had ik weer een controle. Bij de gynaecoloog gaf ik aan dat het echt niet lekker met mij ging, ik voelde me vooral heel draaierig en extreem moe.
Ze besloten weer wat testen te doen Urine inleveren, bloed afname, bloeddruk meten en CTG scan. Nadat ik een uur aan de CTG had gelegen kwam er een gynaecoloog in opleiding naar mijn kamer. Ik dacht ik zal wel weer naar huis moeten, maar de gynaecoloog gaf aan dat de waardes weer verslechterd waren. Ze twijfelde of nu, ondanks de medicatie, de Henoch-Schönlein purpura weer was opgelaaid of dat ik nu zwangerschapsvergiftiging erbij had gekregen, ze gingen eigenlijk voor het laatste, dus ik moest blijven en kreeg te horen dat ik niet meer weg zou gaan zonder baby.
De dag daarna kregen wij te horen dat ze mij vrijdag avond zouden inleiden. Ik kreeg een ballon geplaatst en de volgende ochtend was hij er uit. We dachten nou mooi dat schiet op. Omdat ik nog maar 3 centimeter ontsluiting had werd er besloten om mij soort pilletjes te geven om de weeën mee op te wekken. Die kreeg ik om de zoveel tijd en moest daarna aan de CTG scan om te kijken of het wat deed. Na het maximum pilletjes op een dag te hebben gehad werd er besloten om de volgende dag verder te kijken.
De volgende dag kreeg ik nog een zo'n pilletje. Daarna had ik inmiddels 4 cm ontsluiting en werden toch mijn vliezen gebroken in de hoop dat het sneller zou gaan.
En daarna kreeg ik via het infuus ook wee opwekkers, daarmee zat ik binnen een uur in een weeën storm. Buik, been en rug weeën tegelijk. Jeetje wist niet dat dat zo pijnlijk kon zijn. Ik wist me geen houding te geven en ik mocht ze ook onder de douche opvangen. Na 5 uur in een weeën storm besloten ze te gaan kijken. Ik had inmiddels nog maar 5 cm ontsluiting, ze dachten dat het nog wel tot middernacht ging duren. Ik besloot toen maar om toch voor een ruggenprik te gaan, wat een verademing was dat. Ik kon eindelijk mijn lichaam weer een beetje ontspannen. Helaas na 1,5 uur werkte de ruggenprik alleen nog maar rechts. Mijn linker kant voelde alles weer als daarvoor. Ze hebben mij nog een shot gegeven en ik moest op mijn linkerzij gaan liggen. Het heeft helaas niks meer voor mij gedaan, en mijn rechter kant was daardoor te verdoofd, tijdens het persen hebben ze mij moeten helpen mijn been omhoog te krijgen, die was zo zwaar door de verdoving.
Uiteindelijk had ik rond middernacht 10 cm ontsluiting, maar onze dochter lag niet goed voor de ingang. Ik moest op mijn zij gaan liggen en toen draaide ze uiteindelijk. om 01:00 uur s'nachts mocht ik gaan persen. Na anderhalf uur non stop persen was er nog steeds geen baby. Ik vroeg heel voorzichtig hoe lang ze gemiddeld iemand lieten persen, de vermoeidheid begon er in te hakken. Ze vonden het zelf ook te lang duren en besloten om tot actie te komen. Met mijn goedkeuring zouden ze proberen met een vacuümpomp haar te wereld te brengen. Haar hartslag ging steeds sneller en ik kreeg koorts, dat waren ook redenen om snel door te pakken. Wij waren het er allebei over eens, als dat de beste keuze is dan doen we dat. Er kwam eerst een hand vacuümpomp, een kiwi noemen ze die. Ze zei als je een wee voelt moet je het zeggen en gaan persen, "Ja daar komt er één!" zei ik, en op dat moment gaf ze mij een knip en begon te trekken. Die sprong tot 2 keer toe van haar hoofd. Ze wilden nog een andere pomp proberen en als dat niet lukt dan zou ik alsnog een spoedkeizersnede krijgen, dat ga je toch niet menen dacht ik, het voelde voor mij alsof al mijn werk voor niks was geweest. Daar kwam een vaccuumpomp naar binnen gerold, het leek een beetje op een soort compressor wat werd aangezet. Ze zetten het op haar hoofd en begonnen te trekken, jeetje dat doen ze echt met een rot geweld. Ik heb er niet naar kunnen kijken en was gefocust op het persen. Zo hard ging het dat de navelstreng kapot geklapt was, maar daar was ze dan eindelijk!
Op 27 januari 2020 om 02:55 uur is onze dochter Saar geboren. Het was een lange weg, maar ze was er eindelijk. Wat waren wij trots! En wat was ze mooi! Een heel klein poppetje van 48 cm en 27 65 gram.
Na een aantal weken moest ik eigenlijk weer terug op controle bij de gynaecoloog. Maar helaas was corona toen al vol op in ons land. Ik had een telefonische bel afspraak. Aan het einde van het gesprek vroeg ik: "Het klinkt nog heel ver weg, maar stel we willen aan een tweede ooit beginnen. Moeten we dan door dit gebeuren ons bij jullie melden of mogen we dan weer naar de verloskundige?". De gynaecoloog zei: "Nou sterker nog, als je voor een tweede wil gaan moet je eerst hier een afspraak maken. We willen er zeker van zijn of je wel weer aan een tweede zwangerschap kan en mag beginnen. Het kan zijn dat we het afraden, of dat je gelijk aan medicatie moet. Maar het kan ook zijn dat het geen probleem is".
Ook deze info viel ons best zwaar. Onze wens is wel om twee kindjes op de wereld te mogen zetten, maar we kunnen het wel relativeren. Mijn gezondheid is ook heel belangrijk en we hebben al een prachtige dochter waar we ontzettend trots op zijn, zij heeft mij nodig, en een tweede zwangerschap willen we graag, maar niet ten koste van alles.
Voorlopig willen we nog geen tweede kindje en gaan we volledig voor mijn herstel. We gaan zien wat de toekomst ons gaat brengen.
Liefs,
Gaby