Gastblog - Epilepsie

02-03-2021

Miller was bijna zeven maanden oud (geboren op 23 januari 2019). Hij was net wakker geworden en speelde op zijn kleed. Ik nam hem op schoot voor een boekje en ik zie hem staren, recht vooruit. Ik krijg geen contact, hij stokt zijn adem met diepe tuigen, zijn lippen worden blauw, ik roep hem.. geen contact. Miller neemt een diepe zucht, hij komt bij, zijn lippen kleuren weer roze en hij valt in slaap, diepe slaap. Terwijl hij net wakker was van een lange nachtslaap. Ik legde hem in zijn bed terwijl mijn partner naast me staat en we kijken elkaar verbaasd aan. Wat was dat?!

In Nederland hebben ongeveer 20.000 kinderen epilepsie. Per jaar krijgen zo'n 3.000 kinderen tot en met 18 jaar de diagnose epilepsie (RIVM, cijfers over 2015). Sommige vormen van epilepsie komen alleen op de kinderleeftijd voor en gaan weer over bij het ouder worden. Bij de meeste vormen van epilepsie verloopt de ontwikkeling van het kind goed.

Mijn partner reageert nuchter. Zelfs met al mijn ervaring in de kinderopvang kan ik alleen maar zeggen: 'Dit klopt niet, ik heb dit nog nooit gezien'. Honderd keer hardop en in gedachten. Miller had tot die tijd geen teken gegeven van opvallend gedrag of iets wat in die richting is.

Ik bel de HAP; het is immers zondag, leg het verhaal uit en we moeten direct komen. Eenmaal in het ziekenhuis isMiller wakker en vrolijk. Precies zoals voorheen. 'Nee hoor, prima in orde,' zegt de dokter en we kunnen naar huis. We denken iets gezien dat er niet is Die avond gebeurt precies hetzelfde en zitten we weer in het ziekenhuis. Nu slaat de angst toe. Wat is er aan de hand met ons kind?!
We gaan weer naar huis en maandagochtend gebeurt het weer. Ik bel direct het ziekenhuis en we worden opgenomen. 

Inmiddels had ik van mijn zus gehoord dat ze denkt aan epilepsie. 'Nee joh, doe normaal,' hoor ik mijzelf nog zeggen.

In het ziekenhuis krijgt hij een zuurstofsaturatiemeter en zit hij vast aan de hartmonitor met kabels. Ondervraging na ondervraging. Dinsdag gebeurt het weer. Ditmaal met drie artsen erbij. Ik moet de aanval filmen, zo konden artsen terugzien wat er precies gebeurt met hem.
Daar sta je dan, shakend op je benen, tranen in je ogen, te kijken naar je liefste zoon die door zijn brein volledig wordt overgenomen, hem genadeloos te filmen. En ik kan niks doen, alleen maar huilen.
De dag erna krijgt hij een EEG-scan. Meer dan 50 noppen op zijn hoofd voor 24 uur lang. Ontzettend vervelend voor een mannetje dat niet stil wil zitten, maar juist alles wil ontdekken. Onderzoek na onderzoek komt er op de dag dat hij precies 7 maanden is de uitslag: epilepsie.

Miller heeft er geen last van. Hij is nog steeds onze blije en lieve jongen. Maar ik maak mezelf bang en gek. We hebben ondertussen medicatie gevonden die werkt. Elke drie maanden hebben we contact met de arts in het Sophia Kinderziekenhuis, erg fijn. Welke vorm van epilepsie het is, hebben we tot op heden nog niet gevonden. 

De artsen in het Sophia Kinderziekenhuis zijn een luisterend oor. Ik kan hen altijd bellen voor een vraag. Mocht er iets met je kind zijn en je woont in de buurt, aarzel niet en schakel meteen de hulp in van het Sophia in plaats van een regulier ziekenhuis.

Van mijzelf ben ik relatief nuchter en heb ik dit inmiddels een plekje kunnen geven. Miller ontwikkelt zich zoals het hoort te zijn, neemt zijn medicatie in en wijst mij er soms op dat hij zijn 'spuitje' nog moet hebben. Bij de reguliere opvang hebben we goed contact en als er zich een aanval voor doet, zijn zij ook altijd op de hoogte. Ook weten ze hoe ze zijn noodmedicatie moeten toedienen in het geval van een aanval waar hij zelf niet uit kan komen.
De angst dat epilepsie sterker is dan medicatie maakt mij onrustig. Elke dag hoop ik op een goede dag zonder aanval of dat de epilepsie groter en sterker wordt. Want ik heb kinderen gezien in het Sophia die er veel slechter aan toe zijn. In overleg met het Sophia zou de medicatie in de toekomst afgebouwd kunnen worden als Miller een bepaalde tijd aanval-vrij blijft. Dit vinden wij ontzettend spannend, want dan kun je zien of de medicatie al die tijd de aanvallen heeft tegengehouden.

Een epileptische aanval kan uitgelokt worden door te veel prikkels, fel licht en/of oververmoeidheid. 

Als coach bij Kiem-Ster bied ik opvoedcursussen over (onder andere) rituelen aan, voor jonge ouders en medewerkers van kinderdagverblijven. Ik pas deze rituelen zelf toe om rust en voorspelbaarheid voor hem te creƫren. Dit is slechts een van de manieren waarop de cursussen van Kiem-Ster bijdragen aan het opvoedplezier.

Afgelopen januari '21 heeft Miller weer een EEG-scan gehad. Ze hebben zijn hersenactiviteiten bekeken en hierop baseren ze de medicatie van op- of afbouw. Bij Miller was er gelukkig geen epileptische activiteit te vinden, zijn medicatie mag voor nu stabiel blijven. De EEG-scan duurt ongeveer anderhalf uur lang, het is een moment opname waaruit ze de gegevens halen. Daarna gaan we dus in onzekerheid verder want wanneer komt wel de volgende epileptische activiteit?

Over epilepsie is nog zo weinig bekend en er zijn nog steeds een hoop onderzoeken naar.

Miljusckha Witzenhausen, bekend van haar kookprogramma's, haar dochter heeft ook epilepsie. Miljuschka doet regelmatig een oproep om te doneren voor het epilepsiefonds. Een deel van haar eigen kookboeken die ze verkoopt gaat naar dit fonds. Alle kleine beetjes helpen!

Liefs, Tamara